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28 febrero 2010

Día de las enfermedades raras

El dolor de vivir en seco

Marisol Guisasola

Autor: AFP

El doctor José Rosas, reumatólogo del Hospital de la Marina Baixa, en Villajoyosa (Alicante), examinó a Lola, de 49 años, con detenimiento. La paciente llevaba tres años de médico en médico, sin poder poner nombre a lo que le ocurría. Con su mirada, Lola imploraba ahora al especialista que descifrara el misterio de su enfermedad. Los síntomas que refería –dolores articulares, cansancio profundo, tos y ronquera persistentes, molestias vaginales...– eran difusos. Pero, tras una serie de preguntas y pruebas, el especialista emitió un diagnóstico sin sombra de duda: síndrome de Sjögren.

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Hoy es el “Día de las Enfermedades Raras”

Una familiar muy querida padece una de estas enfermedades, Síndrome de Sjögren verdaderamente es una lata, pues como hay pocos casos no se estudia lo suficiente y claro el que lo padece no tiene la suficiente información, y pasa de medico en medico,

Cada uno la trata de un órgano vital dañado, pero sin saber a ciencia cierta si todo es por este síndrome.

Tendríamos que darnos cuenta de que hay mucha gente que padece de alguna enfermedad de estas raras y que se tendría que investigar más pues cada afectado es una persona que sufre ante la poca información que tiene de su enfermedad.

Quiero transmitir todas estas personas mi más sincera solidaridad con su sufrimient.

22 comentarios:

Mercedes dijo...

Gracias Josefina por tu solidaridad con estas personas, yo, por desgracia, sé lo que supone tener a alguien cerca que padece una enfermedad no catalogada y con la que todos los médicos dan palos de ciego.
Un abrazo.

anamorgana dijo...

Me uno a tu solidaridad y sé lo que es.
¿Sabes porque estas enfermedades no le hacen caso ni investigan? por dinero. Las grandes farmacéuticas no ganan con esto.
Solo tienes que mirar cuantos medicamentos hay para combatir los síntomas del catarro, ahí si ganan.
Besos Josefina.

Dina dijo...

Desde mi experiencia personal, te puedo asegurar que es bastante descorazonador ver que nadie te sabe poner un nombre a todo lo que te esta sucediendo pero cuando tienes la suerte de encontrar a un profesional, con buen ojo clínico, puedes saltar de alegría.

Cuando me pusieron mi "etiqueta" (después de 10 años en los que nadie sabía nada de nada) y empecé a investigar todo lo que podía conllevar mi enfermedad, la verdad, el mundo se me cayo encima... lo ví todo negro y me veía casi con un pie en la tumba.

Mi consejo es, en estos casos, no adelantar acontecimientos, ir adaptándote día a día a lo que vaya surgiendo y, mientras tanto, ser lo más féliz posible, disfrutar de lo que tienes a tu alrededor, enfadarse lo mínimo posible y reirte hasta de tu propia sombra... la enfermedad no se cura pero un estado anímico positivo ralentiza e incluso hace desaparecer los síntomas.

El Drac dijo...

Tenemos que tener entereza para afrontar lo que la vida nos ponga adelante, ya sé que es muy cómodo decirlo desde la salud, pero a veces como este caso, no queda otra; mucha fuerza para la señora y ojalá que ahora que stá diagnosticada se mejoren sus males.

Viola Tricolor dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Viola Tricolor dijo...

He llegado hasta aqui buscando posts sobre enfermedades raras, gracias por este post, ayuda mucho leer algo así y los comentarios, estoy totalmente de acuerdo con dina, te dejo mi post de hoy, en el que hablo de mi misma en relación con mi enfermedad.
http://pensamientosdecolores.blogspot.com/2010/02/xlh.html

Un beso.

Edu dijo...

Mi solidaridad también con ellas. El sistema publico de salud, debe estructurarse para ese tipo de patologia o enfermedad no comun.
Un Abrazo

BB dijo...

Bien interesante, me solidarizo con la causa. Gracias Josefina.

Feliz domingo
Un abrazo
BB

yraya dijo...

Es una pena, tanto por el enfermo, que quiere saber que tiene así cmo por médicos que se encuentran dando palos de ciegos sin saber a donde...
Un abrazo

fiaris alfabeta dijo...

me uno a tu solidaridad el síndrome de Sjögren,me toca muy de cerca,abrazo

salvadorpliego dijo...

Hay enfermedades tan raras y dolorosas que impactan en verdad.

Un fuerte abrazo.

Jose dijo...

Si es traumatico y doloroso toda persona que sufre de una de estas raras dolencia.

Por qué al ser pocas las personas que las padecen, ni los laboratorios se preocupan en
sacar unos fármacos para aliviar el dolor.

Un saludo

Maripaz Brugos dijo...

Tienes toda la razón.Los laboratorios tendrian que investigar mas, para aliviar a estos enfermos.

Preciosas fotografias, las de la entrada anterior.

Un beso

La cuentera Idaluz dijo...

Mi ex-suegra padece esa misma enfermedad. Las llagas en la boca, el picor de garganta son descorazonadoras para ella; ademas de las molestias vaginales.
Me solidarizo con toda persona con cualquier patologia extraña. Se pasa realmente mal los de alrededor, y como no: el enfermo.

Gracias por compartir esta informacion tan interesante. Saludos.

SEFA dijo...

La verdad que no nos damos cuenta la suerte que tenemos de no padecer cualquiera de esas enfermedades que por raras y extrañas no se sabe casi nada de ellas, espero que medicos, científicos y todo aquel que lo pueda hacer trabajen para solucionar estas enfermedades, un abrazo amiga.SEFA

Katy dijo...

Me uno a tu sentir y a los enfermos con estas dolencias. Y al ser raras y pocos casos no se investigan con las misma insistencia que el cáncer por ejemplo.
Besos y feliz semana

Chus dijo...

Nunca habia oido hablar de esa enfermedad que tiene tu familiar.

Cuando te toca la china te toca y no sirve de nada lamentarse.
Un beso

Anónimo dijo...

Ya sabes Josefina, cuando una enfermedad no es causa de muerte, los médicos "pasan de ella".

Desgraciadamente en España no se dedica suficiente dinero a la investigación y por eso en ello estamos a la cola, nos importan más los edificios faraónicos y la imagen que una ciudad puedad dar (escondiendo debajo de un puente a los marginados).

Yo siempre he dicho que la mayoría del dinero se tenía que dedicar a la sanidad, a la investigación y a la educación, pero nuestro políticos de turno no tienen la misma opinión que yo.

Mi marido sufre de Psoriasis desde que tenía 12 años, hoy tiene 54, pero como no es enfermedad de morir pues la dejan de lado, solamente sacan medicaciones de vez en cuando que a la vez, a la larga, producen otra enfermedad peor, el cáncer de piel. En fin que cada uno opine lo que quiera mi opinión es ésta.

Besos y lo siento. MCM

Mos dijo...

Gracias Josefina por recordarnos que hay un montón de gente alrededor nuestro que lo pasa mal por las enfermedades raras que existen y que los laboratorios por ser minoritarias no dedican tiempo y dinero a investigar.

Un abrazo de Mos desde la orilla.

cuchu dijo...

Josefina gracias por dar a conocer el s´ndrome seco...yo lo padezco, además de fibromialgia....ojalá inventen algo que nos pueda ayudar a vivir mejor....

Un beso....te seguiré a partir de ahora.

Xiomara Beatriz dijo...

Entiendo bien esto de los síndromes gracias por publicar pues muchos no entienden a estas personas y se sumen en la depresión al no saber que en realidad padecen …besos Josefina se te quiere amiga

Glo dijo...

tengo una amiga que lo tiene y presenta síntomas de sequedad en los ojos, lo cual le limita la vida mucho, ahora ha empezado con décimas de fiebre y no la sacan el porqué. Hasta su vida marital se ha resentido.