tag:blogger.com,1999:blog-8411366220473522530.post7838769885704954875..comments2023-10-23T23:31:27.230+02:00Comments on VIVENCIAS: Día de las enfermedades rarasjosefinahttp://www.blogger.com/profile/05847902748769843482noreply@blogger.comBlogger22125tag:blogger.com,1999:blog-8411366220473522530.post-59382707125564322502010-03-03T21:03:05.785+01:002010-03-03T21:03:05.785+01:00tengo una amiga que lo tiene y presenta síntomas d...tengo una amiga que lo tiene y presenta síntomas de sequedad en los ojos, lo cual le limita la vida mucho, ahora ha empezado con décimas de fiebre y no la sacan el porqué. Hasta su vida marital se ha resentido.Glohttps://www.blogger.com/profile/00674781929312968536noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8411366220473522530.post-85751913553735823642010-03-01T21:40:46.313+01:002010-03-01T21:40:46.313+01:00Entiendo bien esto de los síndromes gracias por p...Entiendo bien esto de los síndromes gracias por publicar pues muchos no entienden a estas personas y se sumen en la depresión al no saber que en realidad padecen …besos Josefina se te quiere amigaXiomarahttps://www.blogger.com/profile/12621305137481504921noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8411366220473522530.post-5830592602598938432010-03-01T21:36:08.265+01:002010-03-01T21:36:08.265+01:00Josefina gracias por dar a conocer el s´ndrome sec...Josefina gracias por dar a conocer el s´ndrome seco...yo lo padezco, además de fibromialgia....ojalá inventen algo que nos pueda ayudar a vivir mejor....<br /><br />Un beso....te seguiré a partir de ahora.Susyhttps://www.blogger.com/profile/09969127361998722170noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8411366220473522530.post-84108888541525293322010-03-01T18:34:30.093+01:002010-03-01T18:34:30.093+01:00Gracias Josefina por recordarnos que hay un montón...Gracias Josefina por recordarnos que hay un montón de gente alrededor nuestro que lo pasa mal por las enfermedades raras que existen y que los laboratorios por ser minoritarias no dedican tiempo y dinero a investigar.<br /><br />Un abrazo de Mos desde la orilla.Moshttps://www.blogger.com/profile/01927754646486738184noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8411366220473522530.post-82292588810003221142010-03-01T09:46:06.410+01:002010-03-01T09:46:06.410+01:00Ya sabes Josefina, cuando una enfermedad no es cau...Ya sabes Josefina, cuando una enfermedad no es causa de muerte, los médicos "pasan de ella". <br /><br />Desgraciadamente en España no se dedica suficiente dinero a la investigación y por eso en ello estamos a la cola, nos importan más los edificios faraónicos y la imagen que una ciudad puedad dar (escondiendo debajo de un puente a los marginados). <br /><br />Yo siempre he dicho que la mayoría del dinero se tenía que dedicar a la sanidad, a la investigación y a la educación, pero nuestro políticos de turno no tienen la misma opinión que yo.<br /><br />Mi marido sufre de Psoriasis desde que tenía 12 años, hoy tiene 54, pero como no es enfermedad de morir pues la dejan de lado, solamente sacan medicaciones de vez en cuando que a la vez, a la larga, producen otra enfermedad peor, el cáncer de piel. En fin que cada uno opine lo que quiera mi opinión es ésta.<br /><br />Besos y lo siento. MCMAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8411366220473522530.post-22299911606256649022010-02-28T23:43:16.916+01:002010-02-28T23:43:16.916+01:00Nunca habia oido hablar de esa enfermedad que tien...Nunca habia oido hablar de esa enfermedad que tiene tu familiar.<br /><br />Cuando te toca la china te toca y no sirve de nada lamentarse.<br />Un besoChushttps://www.blogger.com/profile/04965456904235729305noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8411366220473522530.post-12915569932615703742010-02-28T23:37:38.385+01:002010-02-28T23:37:38.385+01:00Me uno a tu sentir y a los enfermos con estas dole...Me uno a tu sentir y a los enfermos con estas dolencias. Y al ser raras y pocos casos no se investigan con las misma insistencia que el cáncer por ejemplo.<br />Besos y feliz semanaKatyhttps://www.blogger.com/profile/08156856173976257565noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8411366220473522530.post-34242639081751403472010-02-28T23:29:29.519+01:002010-02-28T23:29:29.519+01:00La verdad que no nos damos cuenta la suerte que te...La verdad que no nos damos cuenta la suerte que tenemos de no padecer cualquiera de esas enfermedades que por raras y extrañas no se sabe casi nada de ellas, espero que medicos, científicos y todo aquel que lo pueda hacer trabajen para solucionar estas enfermedades, un abrazo amiga.SEFASefahttps://www.blogger.com/profile/09225695402153946086noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8411366220473522530.post-46767264654993093772010-02-28T22:36:25.854+01:002010-02-28T22:36:25.854+01:00Mi ex-suegra padece esa misma enfermedad. Las llag...Mi ex-suegra padece esa misma enfermedad. Las llagas en la boca, el picor de garganta son descorazonadoras para ella; ademas de las molestias vaginales.<br />Me solidarizo con toda persona con cualquier patologia extraña. Se pasa realmente mal los de alrededor, y como no: el enfermo.<br /><br />Gracias por compartir esta informacion tan interesante. Saludos.La cuentera Idaluzhttps://www.blogger.com/profile/15892535797899808721noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8411366220473522530.post-34701700120509088202010-02-28T21:08:35.985+01:002010-02-28T21:08:35.985+01:00Tienes toda la razón.Los laboratorios tendrian que...Tienes toda la razón.Los laboratorios tendrian que investigar mas, para aliviar a estos enfermos.<br /><br />Preciosas fotografias, las de la entrada anterior.<br /><br />Un besoMaripaz https://www.blogger.com/profile/02261613560774674214noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8411366220473522530.post-28721724224878498862010-02-28T20:51:02.504+01:002010-02-28T20:51:02.504+01:00Si es traumatico y doloroso toda persona que sufre...Si es traumatico y doloroso toda persona que sufre de una de estas raras dolencia.<br /><br />Por qué al ser pocas las personas que las padecen, ni los laboratorios se preocupan en <br />sacar unos fármacos para aliviar el dolor.<br /><br />Un saludoJosehttps://www.blogger.com/profile/12138069215218837813noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8411366220473522530.post-18977208920466993752010-02-28T20:40:58.644+01:002010-02-28T20:40:58.644+01:00Hay enfermedades tan raras y dolorosas que impacta...Hay enfermedades tan raras y dolorosas que impactan en verdad.<br /><br />Un fuerte abrazo.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8411366220473522530.post-27717713449137294532010-02-28T18:27:39.624+01:002010-02-28T18:27:39.624+01:00me uno a tu solidaridad el síndrome de Sjögren,me ...me uno a tu solidaridad el síndrome de Sjögren,me toca muy de cerca,abrazoFiarishttps://www.blogger.com/profile/02596970996002682633noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8411366220473522530.post-4350223611668554332010-02-28T17:12:28.619+01:002010-02-28T17:12:28.619+01:00Es una pena, tanto por el enfermo, que quiere sabe...Es una pena, tanto por el enfermo, que quiere saber que tiene así cmo por médicos que se encuentran dando palos de ciegos sin saber a donde...<br />Un abrazoyrayahttps://www.blogger.com/profile/03522291095805913661noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8411366220473522530.post-25216788694798237582010-02-28T14:59:50.506+01:002010-02-28T14:59:50.506+01:00Bien interesante, me solidarizo con la causa. Grac...Bien interesante, me solidarizo con la causa. Gracias Josefina.<br /><br />Feliz domingo<br />Un abrazo<br />BBBBhttps://www.blogger.com/profile/17577763265542365168noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8411366220473522530.post-54278612755448968782010-02-28T14:38:29.300+01:002010-02-28T14:38:29.300+01:00Mi solidaridad también con ellas. El sistema publi...Mi solidaridad también con ellas. El sistema publico de salud, debe estructurarse para ese tipo de patologia o enfermedad no comun.<br />Un AbrazoEduhttps://www.blogger.com/profile/08791127877021349077noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8411366220473522530.post-42887611539871776552010-02-28T13:51:33.567+01:002010-02-28T13:51:33.567+01:00He llegado hasta aqui buscando posts sobre enferme...He llegado hasta aqui buscando posts sobre enfermedades raras, gracias por este post, ayuda mucho leer algo así y los comentarios, estoy totalmente de acuerdo con dina, te dejo mi post de hoy, en el que hablo de mi misma en relación con mi enfermedad.<br />http://pensamientosdecolores.blogspot.com/2010/02/xlh.html<br /><br />Un beso.Viola Tricolorhttps://www.blogger.com/profile/02202867757196128550noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8411366220473522530.post-40827964558212547342010-02-28T13:50:00.358+01:002010-02-28T13:50:00.358+01:00Este comentario ha sido eliminado por el autor.Viola Tricolorhttps://www.blogger.com/profile/02202867757196128550noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8411366220473522530.post-45037192850880779922010-02-28T13:11:20.381+01:002010-02-28T13:11:20.381+01:00Tenemos que tener entereza para afrontar lo que la...Tenemos que tener entereza para afrontar lo que la vida nos ponga adelante, ya sé que es muy cómodo decirlo desde la salud, pero a veces como este caso, no queda otra; mucha fuerza para la señora y ojalá que ahora que stá diagnosticada se mejoren sus males.El Drachttps://www.blogger.com/profile/15980482629029057198noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8411366220473522530.post-63310745377315124592010-02-28T12:30:52.710+01:002010-02-28T12:30:52.710+01:00Desde mi experiencia personal, te puedo asegurar q...Desde mi experiencia personal, te puedo asegurar que es bastante descorazonador ver que nadie te sabe poner un nombre a todo lo que te esta sucediendo pero cuando tienes la suerte de encontrar a un profesional, con buen ojo clínico, puedes saltar de alegría.<br /><br />Cuando me pusieron mi "etiqueta" (después de 10 años en los que nadie sabía nada de nada) y empecé a investigar todo lo que podía conllevar mi enfermedad, la verdad, el mundo se me cayo encima... lo ví todo negro y me veía casi con un pie en la tumba.<br /><br />Mi consejo es, en estos casos, no adelantar acontecimientos, ir adaptándote día a día a lo que vaya surgiendo y, mientras tanto, ser lo más féliz posible, disfrutar de lo que tienes a tu alrededor, enfadarse lo mínimo posible y reirte hasta de tu propia sombra... la enfermedad no se cura pero un estado anímico positivo ralentiza e incluso hace desaparecer los síntomas.Dinahttps://www.blogger.com/profile/17457981941722901694noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8411366220473522530.post-69240257616306100632010-02-28T11:24:29.274+01:002010-02-28T11:24:29.274+01:00Me uno a tu solidaridad y sé lo que es.
¿Sabes por...Me uno a tu solidaridad y sé lo que es.<br />¿Sabes porque estas enfermedades no le hacen caso ni investigan? por dinero. Las grandes farmacéuticas no ganan con esto.<br />Solo tienes que mirar cuantos medicamentos hay para combatir los síntomas del catarro, ahí si ganan.<br />Besos Josefina.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8411366220473522530.post-69216679947419639792010-02-28T11:18:51.536+01:002010-02-28T11:18:51.536+01:00Gracias Josefina por tu solidaridad con estas pers...Gracias Josefina por tu solidaridad con estas personas, yo, por desgracia, sé lo que supone tener a alguien cerca que padece una enfermedad no catalogada y con la que todos los médicos dan palos de ciego.<br />Un abrazo.Mercedes Pintohttps://www.blogger.com/profile/14047682757064802559noreply@blogger.com